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Tue, 09 Jul 2024 10:40:46 +0000
Ossatueur Alola Strat

Les missions d'ELA C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs: aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche, sensibiliser l'opinion publique. développer son action au niveau international Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie Être atteint d'une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches. De fait, les familles doivent se rapprocher d'organismes et de services qui jusque là pouvaient leur être totalement inconnus. L'association n'a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d'appréhender au mieux l'ensemble de leurs droits et de leurs obligations.

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On peut distinguer quatre grandes fonctions remplies par les associations: partage d'un loisir entre membres: associations sportives, associations de joueurs d'échec, d'amateurs de vin... ; défense des intérêts des membres: association de locataires, de parents d'élèves, de personnes souffrant d'une maladie spécifique...

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mardi 7 avril 2015 L'association se fixe pour objectif de développer, notamment en Haute-Normandie, toutes les initiatives susceptibles de rapprocher les acteurs - professionnels et particuliers, institutionnels et collectivités, associations et milieux économiques... - qui œuvrent dans le domaine de la sauvegarde, de la réhabilitation, de l'entretien, de la valorisation du patrimoine sous toutes ses composantes, ainsi que de son animation culturelle, artistique et touristique. Dans ce but, l'association entreprend des actions notamment dans trois directions: La réflexion Elle organise des journées d'étude thématiques et des rencontres, ouvertes aux professionnels, aux chercheurs, aux enseignants, et plus généralement à toute personne intéressée par sa démarche, afin d'échanger des expériences et de faciliter le dialogue entre les acteurs. La diffusion Elle favorise la circulation de l'information entre tous ses membres et assure la communication de ses réflexions et de ses échanges auprès d'un large public.

Jacques Pain, Philippe Meirieu, René Laffitte poursuivront le travail de théorisation.

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