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Dans les yeux des bibliothécaires – Catherine Delamette et Sylvie Guillemois – 14 Septembre 2021 Retrouvez l'entrevue de Léa avec Catherine Delamette et Sylvie Guillemois qui évoquent la question de la politique documentaire en médiathèque. Your browser does not support the audio element.

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Ce week-end, se déroulait la deuxième édition du Rallye du Cœur à Nantes, le premier rallye caritatif de France. Dans un cadre exceptionnel, plus de 120 véhicules se sont réunis pour la bonne cause: récolter des fonds en faveur de l'association Imagine for Margo au profit de la recherche contre le cancer des enfants. Durant la journée, de nombreuses animations se sont succédées. Passant d'un concours d'élégance avec des automobiles d'exception, comme une Bugatti Type 35 ou encore une Porsche 911 Speedster, à des démonstrations de la part de la brigade cynophile de Rezé, jusqu'au départ des automobiles exposées pour une boucle sur les plus belles routes du vignoble. « Le but de cet évènement est de proposer une journée aux enfants malades en tant que co-pilote ainsi que de lever des fonds pour la recherche qui seront par la suite reversés à l'association Imagine for Margo» expliquait Ismaël Vukovic, co-fondateur du Rallye du Cœur. Des véhicules qui viennent parfois de loin Certains véhicules viennent des quatre coins de la région, d'autres, de plus loin.

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Publié le 12 septembre 2011 26 septembre 1998 – Le Monde – Alain Rollat. « Pardonne-leur, petite Léa, ils ne savent pas ce qu'ils disent parce que ne savent pas voir au-delà des apparences. Ils te voient différente, alors ils te disent anormale. De leur point de vue, c'est logique. Ils ignorent encore que leur logique est bancale. Sois patiente. Leurs progrès sont lents mais réels. Tu serais née hier, ils t'auraient étiquetée « mongolienne » à cause de ton visage rond et de tes yeux bridés. Ils se croient plus savants depuis qu'ils t'appellent « trisomique ». Excuse-les de voir une anomalie génétique dans ce qui fait la beauté de ta singularité, car tu es belle, petite Léa. Tu es belle parce que tu es une fleur rare. Tu peux déjà le voir dans les yeux de tes parents. La caméra qui t'a filmée s'en est aperçue. D'autres le découvriront en regardant ce courageux documentaire de Martine Salvador programmé samedi 26 septembre, à 13h45 sur France 2. Ils feront la connaissance de ta maman espiègle, pressée que tu lui racontes « comment c'est » dans ton univers.

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Durant sa maladie, Margo avait collecté elle-même des fonds pour la recherche. Elle avait laissé un message fort qu'aujourd'hui tout le monde tente de transmettre au sein de l'association: « Go, fight, win », en Français « Vas‑y, bats-toi, gagne ». « Nous avons créé l'association il y a 10 ans maintenant pour principalement aider la recherche, mettre en place de nouveaux traitements plus spécifiques, plus efficaces, pour à la fois guérir plus d'enfants mais aussi les guérir mieux. Aujourd'hui, 80% des enfants vont guérir, mais certains vont avoir des séquelles graves de leur maladie. Surtout 1 enfant sur 5 qui décède c'est juste inacceptable, donc on se mobilise pour que les choses changent. À la fois en collectant des fonds, mais aussi en mobilisant autour de nous les différents acteurs. Dans une journée comme celle-ci, on a à cœur d'aider les enfants et leurs familles. On veut leur apporter du bien-être dans leur quotidien et leur faire changer les idées par rapport à l'hôpital où ils restent de longs mois.

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Le premier pas dans le long chemin de la vie avec la trisomie est de bien connaître cette anomalie, il ne s'agit pas d'une maladie, mais d'une malformation génétique, au lieu d'avoir 23 paires de chromosomes donc 46 au total, un enfant trisomique en a 47 en raison de la présence d'un 3e chromosome sur la 21e paire. Ce chromosome en plus engendre un déséquilibre au niveau du fonctionnement de l'organisme, impactant l'aspect physique, la santé, ainsi que la cognition de l'enfant. Les enfants trisomiques ont des signes morphologiques spécifiques: des yeux bridés, un visage rond, un petit nez, une nuque aplatie, des mains larges, des doigts courts, une petite taille. Des malformations congénitales peuvent être observées, l'enfant peut souffrir de complications cardiaques, problèmes digestifs, problèmes endocriniens, orthopédiques, visuels, auditifs, etc. Le handicap résultant de la trisomie 21 est le retard mental, impactant considérablement le développement cognitif et intellectuel de l'enfant.

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Plus de 1500 personnes, du nomade mongol à Éric Dupond-Moretti, sont ainsi déjà passées derrière leur objectif. 30000 réponses plus tard, l'association entend toujours rapprocher les gens, en les invitant à présent eux-mêmes à se poser des questions, et à s'ouvrir à l'autre. Ils ont créé pour cela de nombreux contenus vidéo, des œuvres interactives grand public, et même un livre, « Nous, Humains! », publié en novembre 2019. Et vous que répondez-vous à une de ces questions, celle que vous préférez: « Si vous pouviez choisir quelque chose à faire enseigner dans toutes les écoles du monde, qu'est-ce que ce serait? » « Fermez les yeux, vous êtes en 2050, comment imaginez-vous l'école? » Vous pouvez poster vos réponses en commentaire ci-dessous dans la discussion.

Les mots ont un sens et peuvent faire très mal quand on les emploie en cherchant à blesser l'autre. Vous apprenez à l'école le sens des mots et vous savez les mots qui font mal. Vous apprenez aussi le sens de vos gestes, vous avez appris à les contrôler dès votre plus jeune âge.

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