Groslay : Une Cagnotte Pour Protéger Aymane, Un Enfant De La Lune | Vonews/Vià95 | Lissage Bresilien Ou Tanin

Tue, 02 Jul 2024 01:40:47 +0000
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Rôle croissant pour Charles Confirmées seulement mercredi soir par le palais, les apparitions d'Elizabeth II, devenue rares, sont très attendues. Car sa santé inquiète: depuis une nuit à l'hôpital en octobre, elle a annulé quasiment toutes ses apparitions officielles, remplacée par Charles y compris pour la première fois en mai pour le discours du trône au Parlement. Affaiblie depuis la mort de son époux Philip l'an dernier, elle a du mal à marcher et s'appuie sur une canne. La Nasa confie à deux entreprises la fabrication des futures combinaisons pour la Lune - Sciences et Avenir. Elle montre cependant aucune volonté d'abdiquer et a fait plusieurs apparitions surprise récemment, souriante et détendue. Au Royaume-Uni, la reine reste choyée par ses sujets avec 75% d'opinions favorables selon l'institut YouGov mais son héritier Charles est bien moins apprécié (50%). Les jeunes sont plus partagés que leurs aînés sur la monarchie, et, tous âges confondus, seuls 39% des Britanniques pensent que l'institution existera encore dans 100 ans. Fêtes de rue Après le défilé jeudi matin, la reine participera dans la soirée à une cérémonie avec des illuminations depuis le château de Windsor, en périphérie de Londres, où elle réside désormais.

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Ils ont été les premiers à promouvoir la photoprotection d'abord auprès du corps médical, puis auprès des parents. Elle regroupe près de 90 malades du Xeroderma Pigmentosum et leurs familles en France et pays limitrophes. Nous avons pour but de les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l'insertion sociale des malades, de soutenir et financer la recherche médicale.

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Ces enfants atteints d'une maladie rare les empêchant de sortir en plein jour sans protection pourront bientôt profiter du soleil grâce à un casque les protégeant des rayons UV, actuellement à l'essai en France. Dix-sept «enfants de la lune», souffrant d'une maladie orpheline interdisant toute exposition aux UV, ont passé dimanche à Saint-Cyr (Vienne) leur première journée équipés d'un prototype de casque à visière transparente les protégeant totalement des rayons solaires. Enfants de la lune. Ce casque, ventilé et équipé d'un plastron, «protège les yeux et la peau du visage» et «va leur permettre de passer à un mode de vie» plus normal, explique François Grosvalet, père d'Olympe, une fillette de 3 ans souffrant de Xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare (de 60 à 70 cas en France, environ 10. 000 dans le monde) qui provoque des cancers de la peau. Extrêmement sensibles à la lumière du soleil, les «enfants de la lune» ne peuvent sortir sans protection que la nuit, d'où leur surnom. «En plein jour, ils doivent être équipés d'une combinaison et d'un masque de ski», tenue totalement «antisociale», explique ce papa.

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«Pour l'instant, nous en sommes à un travail artisanal», reconnaît-il. Mais le casque, qui va être testé les trois prochains mois en condition réelle par les enfants, devrait être homologué «équipement de protection individuelle» (EPI) courant 2013, «ce qui permettra d'équiper les enfants français», espère Florent Hyafil. Combinaison enfant de la lune 2022. Et avec la certification médicale en 2014-2015, «on pourra équiper alors les enfants dans le monde entier», estime-t-il. (Avec AFP) LIRE AUSSI: » Maladies Rares Info Services, à l'écoute des patients

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Une bouffée d'air frais: les nouvelles combinaisons Passer de combinaisons de cosmonautes à un simple casque transparent. Un progrès dans l'équipement des enfants de la Lune qui peuvent désormais passer des après-midi à l'extérieur, chose qu'ils ne pouvaient pas faire avec leur anciennes combinaisons. Combinaison enfant de la lune flute. Avant, l'équipement était un masque intégrale, une veste et des gants insupportables sous les hautes températures et irrespirable comme sur la photo sur ci-dessous: En 2012, une équipe de recherche de La Rochelle a inventé un nouvel équipement, une masque transparent ventilé qui permet aux jeunes de le supporter tout une après-midi. France 3 a réalisé un reportage lors d'une après-midi de test de ce masque symbole d'espoir. Regardez-le ici! A l'origine de l'idée, une mère d'un jeune atteint de la maladie, qui a voulu rendre la vie plus facile à son enfants. Découvrez l'histoire touchante de cette mère prête à tout pour son enfant dans un article "Lueur pour les enfants de la lune" du Parisien paru en 2012.

« Ça m'a fait l'effet d'une bombe nucléaire, se souvient sa mère, Fatima, car personne n'a jamais souffert de cette maladie dans notre famille. Se dire que son enfant sera privé du soleil, de ce qui est de plus naturel au monde, parce qu'on lui a transmis les mauvais gènes… J'étais dévastée ». L'histoire d'Aymane n'a pas laissé insensible Guy Dumont, fondateur de l'association Monsieur Nez Rouge à l'origine de la cagnotte. Celui qui se présente comme « un vieil homme qui s'occupe des petits mômes », a déjà aidé près de 1 500 enfants du monde entier. « Mais lorsque j'ai entendu parler d'un enfant de chez moi, j'ai tout de suite voulu l'aider », se souvient l'ancien élu groslaysien. 7 000 € pour une combinaison complète Depuis les débuts de son association en 2006, l'homme au nez rouge a récolté plus de 140 000€ de dons pour aider des enfants malades. Leader des jouets éducatifs et scientifiques pour les enfants Résultats de recherche pour : 'combinaison pour enfants de la lune' Idées cadeaux jouets pour enfants de 3 à 12 ans. Il espère récolter 7 000€ pour Aymane. « Je lui ai promis que je lui donnerai ce qu'il faut, car il a besoin d'une tenue complète, de filtres et d'un tas de choses », énumère-t-il.

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