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» ( T. Samain, sociologue) « En Afrique, on n'admet pas qu'il n'y ait pas de solution; l'enfant n'a rien fait de mal pour mériter ça. » ( A. Pondy, pédiatre au Cameroun) « Dans les impasses médicales, la dimension culturelle est primordiale » ( S. Bouznah, médecin et directeur du centre Babel à Paris) « Les mères crient et pleurent; elles sont anéanties. Les pères, eux, cachent leur douleur et la garde vive à jamais! » ( J. Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018 2019. Gril, psychologue et mère endeuillée) « Mais qui pensais-tu avoir mis au monde? Un immortel? (…) En cas de deuil, il faut mourir à ce que l'on n'est plus et renaître à ce qu'on est devenu. » ( J-M Longneau, philosophe) « Mais qui pensais-tu avoir mis au monde? Un immortel? » Quelques phrases frappantes, interpellantes, bouleversantes, criantes de vérité… Quelques phrases, tirées de leur contexte, qui donnent une idée de l'intensité des moments vécus lors de ce congrès. Et en effet, on ne sort pas indemne de la rencontre avec l'autre. Parler des faits pour souligner les faiblesses Certaines interventions étaient parfois plus théoriques et contrastaient fortement avec la charge émotionnelle émise par les témoignages ou les récits de fin de vie (à lire sur le site d'Hospichild dans la partie 'Culture et spiritualité au cœur des soins'); et bien heureusement pour le moral général de l'assemblée.

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Les 4 et 5 octobre derniers, à Liège, se tenait le 8e congrès international du RFSPP. Venus de partout en Belgique, du Canada, de France, de Suisse, du Luxembourg, et même du Cameroun, les quelque 300 participants et la vingtaine d'orateurs se sont rassemblés pour faire le point sur la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques. De nombreuses thématiques ont été abordées: qualité de la fin de vie, euthanasie, deuil, accompagnement spirituel ou philosophique, transculturalité… Des sujets porteurs d'émotion, et cruciaux pour nous faire prendre conscience que les choses doivent inexorablement évoluer dans ce domaine. « Je ne suis ni contre, ni pour l'euthanasie. Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018 en. Seule la souffrance est concrète et il arrive parfois que la vie nous oblige à transgresser. » ( G. Ringlet, prêtre, écrivain et théologien) « Vous avez, vous les soignants, une approche de l'être. Vous êtes là pour accompagner et servir les familles en essayant d'être en sympathie. Cela vous coûte à vous-même. » ( Alda Greoli, ministre Wallonne de la Santé) « Nous ne sortons pas indemnes de la rencontre avec l'autre.

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Mais sous leurs airs rébarbatifs, ces présentations ont permis de mettre le doigt sur les principaux manquements dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. À savoir: L'inexistence de cours sur le sujet dans le cursus de médecine Le recours tardif à ces soins et les conflits entre médecins et infirmiers sur le bon timing pour commencer les SPP La peur panique des médecins de parler du sujet aux patients La sous-estimation par les équipes soignantes de l'importance des équipes mobiles de SPP La question des termes à utiliser devant les familles (garder « soins palliatifs » ou utiliser des termes plus soft comme « accompagnement »? ) L'hypocrisie des soignants quant à la distinction entre euthanasie et sédation palliative ( « C'est la même chose! Accueil - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. » expliquaient Gabriel Ringlet, prêtre en Belgique et Nago Humbert, pédiatre au Canada) La réticence aiguë des familles L'épuisement des soignants lors des situations palliatives pédiatriques Etc. Pistes de solutions Pourtant, des solutions ont bel et bien l'air d'exister.

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Par exemple, lors d'un atelier intitulé « Introduction des soins palliatifs dans le processus de soins », Eva De Clercq, docteur en philosophie en Suisse, donnait quelques pistes de solutions pour pallier les manquements: Introduire les SPP plus tôt dans le processus de soins afin qu'ils deviennent plus familiers. (Une volonté partagée par de nombreux intervenants du congrès, dont Marie Friedel, chercheuse IRSS et maître-assistante en soins infirmiers, qui va plus loin en disant: « Les SPP doivent être intégrer dans les soins généraux! ») Utiliser les termes exacts de soins palliatifs; « il faut appeler un chat un chat ». 8e congrès international du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques | SFAP - site internet. En revanche, l'information vers les patients doit être améliorée afin de dédiaboliser la pratique. Il faut dédiaboliser la pratique. Dans ce même atelier, Estelle Pétillard, infirmière pédiatrique en France, affirmait: « Pour que les SP ne rappellent pas tant la mort, il faudrait éviter de les introduire au moment où on explique aux patients qu'il n'y a plus rien à faire… ».

La majorité des présentations du Congrès RFSPP 2018 à Liège vous sont désormais accessibles: Lire l'article « Échos du8è Congrès du RFSPP: « Fin de vie, faim d'une vie » – Octobre 2018 Dr. Raphaël Alluin – Spécialiste en Médecine générale, CHR Hayange, France, « Argumentaire des décisions en fin de vie en réanimation néonatale dans les maternités de type III En France » Alluin Raphaël Dominique Bellis, Infirmier de Liaison Pédiatrique Équipe Interface Pédiatrique C. Contributions au 8è Congrès International du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques - Liège Octobre 2018 - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. U. Saint-Luc Bruxelles, Belgique, « Euthanasie des mineurs, une définition encore mal perçue? » Bellis Dominique-1 Dr. Serge Bouznah, Médecin de Santé Publique, Directeur du Centre Babel, « L'enfant messager – Une approche transculturelle de la fin de vie » Bouznah Serge Dr. Cécile Choudja Ouabo, Pédiatre, Hémato-oncologue Hôpital Cantonal, Fribourg Suisse, Responsable des missions Cameroun, Médecin du Monde – CH, « Améliorer l'accès aux soins palliatifs pédiatriques pour les populations vulnérables du sud » Choudja Ouabo Cécile Dr.