Soins Palliatifs Pediatriques

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Vous pourrez y trouver le point sur des législations (française, québécoise, suisse et belge) un accès à des bases de données spécialisées, des publications scientifiques à destination des professionnels et du grand public, un annuaire de structures, une liste fournie d'associations pour les professionnels, ainsi que des liens vers d'autres sites; autant d'informations utiles pour tous les publics concernés par les soins palliatifs pédiatriques. Le site donne une place importante à la question de la formation en rassemblant les formations universitaires et l'offre de formation continue. Au-delà d'une information fiable, rigoureuse et scientifique, le site a à cœur de soutenir les parents dans l'exercice de leurs compétences et dans leurs échanges avec l'équipe qui soigne et accompagne leur enfant. Une rubrique « famille » leur est entièrement dédiée. La démarche palliative, tant dans sa dimension clinique que psychosociale, est investie par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques à travers son site Internet, pour que chacun des acteurs de l'accompagnement de l'enfant en fin de vie puisse y trouver sa juste place.

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Pédiatrie et soins palliatifs Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d'aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l'enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. ( définition du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques) Les soins palliatifs pédiatriques s'adressent aux enfants et adolescents, gravement malades et quelle que soit la pathologie. Ils sont mis en œuvre dès le moment où les traitements ne permettent plus d'arrêter l'évolution de la maladie et ne sont pas réservés uniquement aux derniers instants de vie de l'enfant.

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» Forfait soins palliatifs Le « forfait palliatif » est une intervention supplémentaire pour les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux que les patients palliatifs à domicile doivent financer eux-mêmes (partiellement). Pour en bénéficier, le patient doit obtenir le statut « patient palliatif » en concertation avec le médecin traitant qui doit établir un document « Avis médical ». Ce document sera envoyé au médecin-conseil de votre mutualité par le médecin demandeur. Ce forfait est octroyé pour un mois, renouvelable pour une nouvelle période d'un mois, après réception par la mutuelle d'un nouveau formulaire « Avis médical ». Les patients palliatifs ont droit à un remboursement intégral des visites de médecins généralistes, pour certaines prestations dans le secteur des soins infirmiers à domicile, et certaines prestations de kinésithérapie à domicile. Le forfait s'élève actuellement à 663, 49 € et est indexé annuellement. → Plus d'informations sur le site de l'INAMI Services de soins palliatifs pédiatriques à domicile Les soins palliatifs pédiatriques sont très spécifiques et requièrent de l'expérience.

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Santé et Services Sociaux, Québec 2006 – IMPaCCT: des recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe. European Association of Palliative Care 2006.

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La maladie traverse des moments plus ou moins longs de stabilité avant que des symptômes et des douleurs physiques n'apparaissent de nouveau. Le médecin traitant peut demander l'HAD avec soins particuliers dans des lits adaptés, en concertation avec l'équipe soignante de l'unité pédiatrique. Toutefois, pour un suivi efficace, des consultations externes sont effectuées de manière régulière. L'équipe soignante aura pour rôle d'expliquer aux parents les actes et décisions médicales relatives à la prise en charge à domicile. L'accompagnement des patients en soins palliatifs inclut le suivi de deuil chez les proches. L'intervention d'une assistante sociale est aussi importante. Autres sujets proches bébé en fin de vie

Les échelles de douleur de l'enfant handicapé: la FLACC et le Profil Douleur Pediatrique.