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Épauler. Soutenir. Et accompagner. Aider un proche malade ou en situation de handicap est un véritable sacerdoce. Un dévouement de tous les instants. Tant et si bien que la vie devient la maladie. Et que l'aidant n'accepte plus de se reposer… Ou même de se faire aider. C'est pour apporter de la quiétude à ces aidants que la Maison de répit, située à Tassin-la-Demi-Lune, a été créée en 2018. Unique en France, ce lieu a pour mission principale d'offrir du répit aux aidants: c'est un endroit où ils peuvent se reposer tout en ayant une prise en charge de la personne qu'ils accompagnent. « Cette maison, qui peut accueillir jusqu'à 15 patients - 10 adultes et 5 enfants - casse les codes des établissements médico-sociaux traditionnels, décrypte Damien de Laforcade, directeur de territoire à la fondation OVE qui copilote la Maison avec la fondation France répit. Une grande pièce de vie, avec une cuisine accessible, des chambres seules et spacieuses et de larges ouvertures sur le parc arboré… Les aidants et les aidés doivent se sentir comme chez eux.
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Le bâtiment construit sur deux niveaux bénéficie d'une forte intégration dans l'espace naturel boisé, dans le respect des normes environnementales. Transparence, fonctionnalité, confort, convivialité, en sont les principes directeurs. Le caractère intergénérationnel et l'existence de lieux partagés traduisent une volonté de rencontre entre les personnes fragilisées, proches aidants, soignants et bénévoles. Les séjours La Maison de répit accueille des personnes malades ou handicapées seules (de 0 à 60 ans, habitant la Métropole de Lyon) lorsque leurs proches ne sont plus en mesure de les prendre en charge, ou simplement pour gérer ou prévenir une situation d'épuisement: 30 jours de répit annuel, consécutifs ou fractionnés Une surveillance médicale assurée par des soignants présents 24/24 h Une continuité de soins, en lien avec les médecins traitants Des équipements, des services et des activités adaptés Un accompagnement assuré par des professionnels et bénévoles formés.
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La Fondation France Répit, à Lyon, a rassemblé 7 millions d'euros pour créer un concept inédit d'aide aux proches des malades, combinant établissement d'accueil et programme de recherches. A Tassin-la-Demi-Lune, commune de l'ouest lyonnais, derrière l'une des maisons cossues qui appartenait à Biomérieux, les contours d'une demeure en bois commencent à se dessiner. D'ici à fin septembre, une fois les travaux achevés, elle accueillera les premiers malades et leurs proches. La Maison de répit sera l'une des premières du genre en France. Porté par Henri de Rohan-Chabot, qui a créé la Fondation France Répit en 2013 pour conduire le projet, et par Matthias Schell, le médecin oncologue qui a accompagné sa fille Jeanne durant sa maladie – la jeune fille est décédée en 2010 -, ce projet met l'accent sur les aidants. Casser les codes Un parti pris encore rare. « Il ne s'agit pas de créer un énième centre médico-social pour les personnes handicapées ou les malades mais de créer un lieu convivial et familial qui prend en compte les difficultés des proches qui les accompagnent », explique Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation, qui cogérera l'établissement avec la Fondation OVE.
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D'ordinaire tranquille, l'avenue du 11-Novembre a connu mardi matin une certaine agitation. Gendarmes et policiers au coin des rues, caméras et grosse berlines noires ont troublé un temps l'habituelle quiétude des lieux. Mais c'était pour la bonne cause. Au 43 de l'avenue, était inaugurée la Maison de répit, premier établissement de ce type en France. Et pour un retentissement médiatique maximum, rien de mieux que des invités de marque: Brigitte Macron a en effet effectué le déplacement, accompagnée par Sophie Cluzel, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées. Également présents, de nombreuses personnalités politiques et du monde économique… Gérard Collomb, Étienne Blanc, David Kimelfeld, pour ne citer qu'eux, ou bien encore Alain Mérieux, Bruno...
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Principalement financée par des dons et du mécénat, la maison de répit coûtera près de 5, 5 millions d'euros. Le fonctionnement sera ensuite assuré par l'Assurance Maladie. La somme restant à la charge de la personne accueillie, de l'ordre de 18 euros par jour, pourra être remboursée par les mutuelles. Près d'une trentaine de professionnels travailleront à la maison de répit. Une équipe s'occupera de la partie hôtellerie, une autre des soins avec une surveillance médicale 24h/24. Une équipe mobile de répit composée de médecins, d'infirmières et d'assistantes sociales, assurera l'accompagnement du domicile à la maison de répit ainsi que le suivi après la sortie. Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées • Crédit photo: France Répit Symboliquement, la première pierre a été posée lors de la journée nationale dédiée aux aidants, le vendredi 6 octobre. Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, a fait le déplacement vers Tassin pour la première journée des aidants et pour dévoiler le premier panneau de la façade en bois.
Elle propose des activités qui répondent à leurs souhaits, leurs possibilités physiques et leurs rythmes: gym douce, sophrologie, yoga, pratiqués seuls ou avec des professionnels. Des bénévoles viennent en renfort des 30 soignants pour ces activités. N. T: Combien coûte un séjour? H. : Une des particularités de ce projet est qu'il a bénéficié d'un financement de l'ARS (Agence régionale de santé). Il n'y a pas de reste à charge pour les enfants et pour les adultes, une demande de participation aux frais est de 20 euros pour deux nuits et trois repas. N. T: Depuis l'ouverture en octobre 2018, le projet a t-il évolué? H. : Il y a eu des ajustements car les séjours ont une durée moyenne d'une semaine, ce qui demande aux soignants un énorme travail d'adaptation. De plus, nous nous trouvons face à un autre frein, bien réel, le frein psychologique très présent chez les aidants. Ils ont en effet du mal à accepter de se reconnaître comme tel. Lorsque l'enfant, le parent ou le conjoint ne va pas bien, le fait d'être un "aidant" ne vient pas à l'esprit et c'est bien normal!
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