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Mon, 08 Jul 2024 07:45:35 +0000
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Nous sommes des bénévoles au sein de l'association des enfants de la lune L'ASSOCIATION Retrouvez les informations concernant notre association afin de connaître notre combat et notre objectif. LA MALADIE Les enfants de la lune, une maladie peu commune qui oblige les personnes qui sont atteintes de se protéger. AIDER OU ADHERER Vous voulez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association? Vous pouvez faire vos dons sur la page dédiée. ​ Familles étrangères Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n'aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n'avons malheureusement pas les moyens d'aider les plus de 3000 cas dans le monde). Premier bain de soleil pour des «enfants de la lune». La photoprotection (protection complète et stricte de l'enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l'enfant évolue (maison, école, voiture).

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Ces enfants atteints d'une maladie rare les empêchant de sortir en plein jour sans protection pourront bientôt profiter du soleil grâce à un casque les protégeant des rayons UV, actuellement à l'essai en France. Dix-sept «enfants de la lune», souffrant d'une maladie orpheline interdisant toute exposition aux UV, ont passé dimanche à Saint-Cyr (Vienne) leur première journée équipés d'un prototype de casque à visière transparente les protégeant totalement des rayons solaires. Ce casque, ventilé et équipé d'un plastron, «protège les yeux et la peau du visage» et «va leur permettre de passer à un mode de vie» plus normal, explique François Grosvalet, père d'Olympe, une fillette de 3 ans souffrant de Xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare (de 60 à 70 cas en France, environ 10. 000 dans le monde) qui provoque des cancers de la peau. Extrêmement sensibles à la lumière du soleil, les «enfants de la lune» ne peuvent sortir sans protection que la nuit, d'où leur surnom. L’association – Enfants de la lune. «En plein jour, ils doivent être équipés d'une combinaison et d'un masque de ski», tenue totalement «antisociale», explique ce papa.

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Vous pouvez modifier vos choix à tout moment en consultant vos paramètres de vie privée.

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Une triste nouvelle qui m'a fortement marqué. Je veux montrer à quel point le Xéroderma Pigmentosum est une maladie dangereuse mais que les personnes atteintes se doivent quand même de vivre leur vie car le risque est partout! C'est pour cela que j'aimerai aider, avec les moyens que j'ai (à savoir le journalisme), à faire passer le message. Combinaison enfant de la lune noire. Lors de cette semaine d'immersion je vais passer 2 à 3 jours en compagnie de Thomas Séris, un des jeunes atteint par la maladie. Le but est de filmer son quotidien, savoir comment on vit avec la maladie.

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Il s'agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. En effet, les vitres ne bloquent pas les UVS. Lire la suite Familles résidant en France En France, vous avez dû le voir, nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé. Il n'existe pas de société pour la revente de ce masque malheureusement et nous, en tant qu'association, n'avons pas les moyens d'en produire en grande quantité. Leader des jouets éducatifs et scientifiques pour les enfants Résultats de recherche pour : 'combinaison pour enfants de la lune' Idées cadeaux jouets pour enfants de 3 à 12 ans. Si toutefois vous souhaitez en commander, vous pouvez le faire depuis notre site. Nous vendons également des gants anti-UV et produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque vous trouverez les informations concernant les ventes ici. Lorsqu'un enfant résidant en France est diagnostiqué, l'association va accompagner la famille dans ce bouleversement de leur quotidien. Nous vous conseillons de nous contacter via l'onglet CONTACT. Nous attirons votre attention sur le fait que le masque n'est pas un médicament et qu'il ne guérit pas l'enfant.

Ils ont été les premiers à promouvoir la photoprotection d'abord auprès du corps médical, puis auprès des parents. Elle regroupe près de 90 malades du Xeroderma Pigmentosum et leurs familles en France et pays limitrophes. Nous avons pour but de les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l'insertion sociale des malades, de soutenir et financer la recherche médicale.

Cependant pour conserver longtemps votre bijou en alliage de métaux, il vous est recommandé d'éviter tout contact avec du parfum, de l'eau de toilette, de l'alcool ou de l'eau. Bijoux en métal Nettoyez les bijoux fantaisie avec une éponge douce imbibée d'eau savonneuse. Bijoux en or Les bijoux plaqués or ou en or massif ne changent pas de couleur comme les autres métaux, mais ils se ternissent et perdent petit à petit de leur éclat. La méthode la plus simple pour nettoyer son bijou en or est de le tremper dans de l'eau chaude avec du liquide vaisselle. Laissez-le ainsi toute une nuit et au petit matin, rincez-le bijou à l'eau claire et polissez-le à l'aide d'un chiffon doux. Boucle oreille homme diamant en. Bijoux en céramique Résultat de ses caractéristiques intrinsèques, la céramique ne nécessite pas d'entretien particulier. Toutefois, pour conserver l'éclat de vos bijoux, nous vous conseillons de les nettoyer périodiquement avec un chiffon doux. Montre Nettoyage d'une montre non résistante à l'eau: Évitez l'exposition à l'humidité.

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