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Mon, 15 Jul 2024 15:21:37 +0000
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Réseau-Lucioles a mené cette enquête de décembre 2007 à avril 2008, avec la collaboration de Catherine Senez et d'Irène Benigni, respectivement orthophoniste spécialisée dans les troubles de la déglutition et de l'oralité et diététicienne spécialisée dans la nutrition des personnes avec handicap sévère. Cette étude a été financée par l'Association française du Syndrome de Rett, le Conseil Régional Rhône-Alpes, la Fondation de France et les Conseils Généraux du Rhône et de l'Ain. Synthèse de l'étude Résultats détaillés Objectifs Faire un état des lieux sur les troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des Syndromes de Rett, d'Angelman, d'Aicardi et d'autres pathologies sévères s'accompagnant de ces troubles, Proposer des pistes de solution pour améliorer la prise en charge de ces personnes, Repérer des points communs entre pathologies, pour envisager d'éventuelles actions en commun. Orthos-lab - La prise en charge des troubles de l’oralité. 365 familles ont participé à notre enquête. Population représentée Les syndromes de Rett et d'Angelman sont très représentés dans cette enquête parce que les associations de parents ont mobilisé leurs adhérents.

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Nous avons ainsi une population de 365 personnes présentant un handicap mental sévère et des troubles de l'oralité, de l'alimentation et/ou de la digestion. Synthèse et préconisations issues de cette étude Le reflux gastro-oesophagien (RGO) sans doute largement sous-évalué Plus de 45% des personnes non traitées contre le Reflux Gastro-Oesophagien (RGO) présentent: des toux fréquentes* après ou en dehors des repas, et/ou des problèmes fréquents voire quotidiens de sommeil*. Oralité Alimentation Déglutition - Dys'Kate Formation. *(deux critères importants reconnus comme pouvant évoquer le RGO) Suggestion: La prescription d'un traitement anti-acide et/ou antisécrétoire de courte durée peut être un évaluateur efficace (voir avec un médecin). A la naissance, des tétées difficiles Pour 40% des bébés, les tétées au sein ou au biberon sont très longues (supérieures à 30 minutes) Suggestion: Il existe des techniques pour éduquer le réflexe de succion. (voir avec une orthophoniste ou un kinésithérapeute spécialisé) L'alimentation par sonde 15% des personnes bénéficient ou ont bénéficié d'une alimentation par sonde (y compris les adultes) Suggestion: Dans ces situations, pensez à entretenir l'oralité et périodiquement à envisager un sevrage (voir avec une orthophoniste ou une diététicienne spécialisée, ainsi que les personnes en charge de l'alimentation quotidienne).

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Elle peut aller du simple dégoût pour un certain type d'aliment jusqu'au refus total de se nourrir, pouvant rendre difficile, voire impossible, la prise d'aliments par voie orale ou faire penser à une anorexie mentale. "Le syndrome de dysoralité sensorielle fait référence à la façon dont le système nerveux reçoit les messages des sens et les transforme en réponses. + rôle des différents professionnels @ oralite.fr. (…) Contrairement aux personnes malvoyantes ou malentendantes, les personnes atteintes de ce trouble détectent les informations sensorielles. Cependant, ces informations sont "mélangées" dans leur cerveau et les réponses sont donc inappropriées dans le contexte dans lequel elles se trouvent", indique sur son site Star Institute, premier centre de traitement, de recherche et d'éducation pour les enfants et les adultes atteints de troubles du traitement sensoriel. Dysoralité sensorielle: quelles sont les causes? La cause exacte du syndrome de dysoralité sensorielle n'a, pour l'heure, pas encore été identifiée. des études et des recherches préliminaires suggèrent que ce trouble est souvent héréditaire.

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Je ne peux qu'avouer que tout ce blog s'inscrit clairement dans un courant neurodéveloppemental. Si la psychanalyse me semble pertinente pour d'autres domaines, elle me paraît insuffisante pour prendre en charge ces troubles là. Ce propos n'engage que moi, je tiens à le préciser. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire avec. Mon idéal, « de ma fenêtre », est sans doute dans la prise en charge pluridisciplinaire dans bien des cas, mais je demeure lucide: il vous est déjà difficile de trouver UN professionnel, alors une équipe… Si vous vous apercevez que cet article manque d'informations, et que cela participerait à un listing plus complet, je vous propose de laisser un commentaire qui me permettra de rapidement modifier ce listing, qui, à ce jour, ne peut être considéré comme exhaustif, mais tend à vous apporter quelques premières pistes pour trouver un professionnel / des professionnels susceptibles de vous aider. Si cet article vous semble pertinent, qu'il vous apporte quelques réponses aux questions que vous vous posiez, partagez-le, likez!

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Le repas est devenu un moment de conflit et de négociations permanentes. - Ces signes sont à compléter par des observations en dehors des repas:. Absence d'exploration orale chez le tout-petit (0-24 mois);. Hypersensibilité/Hyposensibilité de la sphère oro-faciale;. Hypersensibilité des mains, des pieds;. Haut-le-cœur, vomissements, nausées;. Anomalie des praxies bucco-faciales (mimiques, articulation, langage). Ces éléments ne permettent pas à eux seuls un diagnostic. Plusieurs de ces éléments peuvent se retrouver dans différents tableaux cliniques, mais incitent à demander l'avis d'un orthophoniste et un bilan orthophonique. III. Que faire en consultation? A. Penser aux troubles de l'oralité: Plusieurs situations: - Patients consultant pour des troubles de l'alimentation ou de croissance: facile! Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire pour. - Dépistage de troubles de l'alimentation chez des patients présentant une situation à risque de troubles de l'oralité: moins facile!. ancien prématuré. pathologie « à risque » de l'alimentation chez des patients consultant pour un autre motif lors de l'interrogatoire systématique: plus difficile mais utile!

Il n'en demeure pas moins que le point commun entre ces 365 personnes est qu'elles sont atteintes d'un handicap mental sévère s'accompagnant de troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion. Sexe: la répartition est très particulière car: Les personnes atteintes des syndrome de Rett et de Aicardi sont des filles à de très rares exceptions près. Dans l'enquête, 99% des personnes atteintes du syndrome de Rett sont des filles et 100% des personnes atteintes du syndrome d'Aicardi. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire a la. Pour les autres pathologies (Angelman, Autisme…), la répartition est de 53% de garçons et 47% de filles. La répartition par âge s'étend entre 3 mois et 48 ans: 50% des personnes ont moins de 12 ans. 70% ont moins de 18 ans. Si les personnes atteintes du Syndrome de Rett représentent plus de 60% de la population de cette étude, le syndrome d'Angelman est proportionnellement presque aussi bien représenté selon le nombre d'adhérents à l'association francophone du Syndrome d'Angelman. Pour les autres pathologies (Aicardi, Autisme sévère…), les familles qui nous ont répondu ont toutes confirmé que leur enfant répondait à notre définition du « handicap mental sévère ».