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- Tens: cela la soulage 5 mn pas plus!! - une cure en centre de rééducation: avec un effet positif au départ mais rechute moins d'une semaine après la fin de sa cure Franchement, on ne sait plus quoi faire. Mon médecin est aussi démuni que moi car rien, à part la glace, ne la soulage, et de la glace, on en a pas toujours sous la main!! Partout où l'on va, c'est une angoisse!! On se demande à chaque fois si elle va savoir tenir: - saura-t-elle suivre quand il s'agit de sorties scolaires, - le sport, à l'école, il ne faut même pas en parler!!! Dès la 1ère séance, on a dû la dispenser totalement alors qu'un PAI avait été mis en place, PAI difficile à appliquer quand le prof a 30 jeunes à s'occuper!!! - A l'école, quand elle se plaint de ses douleurs à l'écriture (parce qu'elle est gauchère bien sûr), on lui demande sèchement d'écrire de la main droite, comme si c'était aussi facile!!! Forum douleurs neuropathiques francais. - Dans des visites de musée, il faut bientôt pleurer et s'excuser d'avoir d'un handicap pour pouvoir bénéficier d'un fauteuil roulant de prêt, alors même que ce jour-là, elle n'arrivait plus à marcher du tout!!
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Pour le temps qui passe, c'est malheureusement le problème de tous ceux qui subissent ce genre de maladie. Une fois j'ai été à un "colloque" sur la Fibromyalgie. Plusieurs intervenants, et ils ont dit que c'est essentiel d'être diagnostiqué rapidement Fibro, pour être pris en charge correctement par ceux qui savent (mais je sais toujours pas qui... lol). J'ai demandé qu'est ce qu'il appelait "rapidement". Ont répondu: Un rdv au rhumatologue, un rdv au neurologue, un autre rdv ailleurs, et normalement, en 2 ans max, on doit pouvoir qualifier une personne de "fibromyalgique". On a senti un brouhaha dans la salle, de nombreuses personnes rigolant, se plaignant de cette réponse, car elles étaient en recherche de diagnostic depuis de nombreuses années... Dans mon parcours, les médecins n'ont pas encore voulu me ranger dans la case "fibromyalgique", et quelque part, tant mieux. Forum douleurs neuropathiques pour. Je continue examens sur examens, mais on commence à être à cour d'idée... Si tu trouves un jour quelque chose qui fonctionne, ou la cause de ces symptômes, transmet, cela est toujours utile.
oui, je travaille, et cela est indispensable pour moi. Pas que je sois accroc au travail, ou une quelconque envie de briller par ma carrière, loin de la. Mais j'ai parfois l'impression de plus subir à la maison qu'au travail... Surement le fait d'être occupé qui permet de moins se focaliser sur les douleurs. Après, dans mon travail, je suis assis. Forum douleurs neuropathiques de. Même si je souffre, j'ai pas d'effort à faire. ça me gène dans la concentration, ça me rend plus nerveux/sec dans mes réponses par mail, mais c'est tout. Je comprend tout à fait que si j'avais un boulot plus rythmé, qui me ferrais déplacer régulièrement, outch, ça serais chaud... Des médecins m'ont déjà proposé de voir avec la médecine du travail pour faire un mi-temps thérapeutique, que même si il n'y avait aucun diagnostic à ce jour, mon dossier ne poserais pas problème. Je n'ai rien fait de tel encore, mais je te transmet l'idée. Mais si comme moi, chaque jour est différent, ce n'est pas une solution, car on ne choisi pas les jours ou ça peut aller, et les jours ou vraiment on souhaiterais s'isoler pour souffrir en paix...