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Je vous avais parlé de l' épreuve des parents avec le dossier MDPH et ce fameux projet de vie, si difficile à écrire et pourtant obligatoire. Vous n'êtes pas obligés de le faire seul: si votre enfant est suivi en CMP par exemple, il y aura toujours une assistante sociale pour vous aider. Les professionnels sont là aussi pour vous accompagner dans vos démarches. Ecrire le projet de vie Le formulaire de la MDPH propose de pouvoir étayer sa demande d'aide, quel soit financière, matériel ou humaine. "Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs …" Comme je vous l'avais précisé dans mon précédent billet, il est important de rester humain et non pas professionnel.
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A quoi sert-il? L'évaluation des besoins de compensation d'une personne handicapée (enfant ou adulte) se base sur ses besoins, ses attentes, ses aspirations et ses choix de vie. Ces souhaits figurent donc dans le dossier administratif (formulaire Cerfa n° 15692*01) que les parents remettent à la MDPH. Le projet de vie ou la partie Vie quotidinne servira donc à l'équipe pluridisciplinaire de MDPH pour évaluer les besoins en compensation de l'enfant et ensuite lui accorder certaines aides ou formuler des orientations. Voici une vidéo de l'AP-HP (2018) qui présente le projet de vie: Qui le rédige? Il est « formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis. » (article L114-1-1 du code de l'action sociale et des familles). En tant que parent, vous pouvez donc rédiger le projet de votre enfant (avec lui selon son âge…). Marcel Jaeger pointe les difficultés: « Quel est, en effet, le niveau de participation réel de la personne, y compris lorsqu'elle est en capacité de s'exprimer?
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». En quelques mots, le projet de vie est… facultatif, confidentiel, personnel, évolutif, libre… Une aide pour le remplir? Une des missions de la MDPH est d'apporter à la personne handicapée, si celle-ci le désire, une aide pour formuler son projet de vie: Il existe certaines initiatives sur le territoire, citons l'exemple du service d'Aide à la formulation du projet de vie par le collectif Parcours13. Les travailleurs sociaux, tels que les assistant(e)s de service social, doivent également être à même de vous conseiller. Avec tout ce que cela implique en termes de neutralité… En parallèle, il est aussi possible d'être conseillé par des associations et d'autres parents. Sur la page du site Scolarité partenariat, consacrée au PPS (Projet personnalisé de scolarisation), on trouve des échanges sur le projet de vie: La vidéo préparée pour le Colloque de l'APF du Rhône « Projet devis ou projet de vie! » (2012, 8mn28) comprend des témoignages de parents et de personnes en situation de handicap et leur vision du projet de vie: Pour aller plus loin… Les questions de l' autodétermination, du libre choix, de l'autonomie… sont les questions de fond du projet de vie.
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La demande de Plan de Compensation du Handicap (PCH) est donc à déposer à la MDPH. CE QUE DIT LA LOI DU 11 FÉVRIER 2005 EN MATIÈRE DE PROJET DE VIE, D'ÉVALUATION ET DE RÉFÉRENCE Le projet de vie de la personne handicapée, c'est-à-dire l'expression de son choix de vie, constitue le point de départ de l'élaboration du plan personnalisé de compensation du handicap. Le choix peut concerner tous les domaines de la vie, notamment le mode d'hébergement et l'activité professionnelle. À partir du souhait de vie exprimé par la personne handicapée, l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH va mettre en œuvre une évaluation des besoins de la personne pour concrétiser son projet de vie. L'identification des actions, accompagnements et moyens à mettre en œuvre fait partie du plan personnalisé de compensation du handicap Art. R. 146-29 «Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire au terme d'un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations mentionnées à l'article L.
Qu'est ce qui définit le projet de vie? A quoi cela servira-t-il? Qui le remplit? … Depuis la mise en place du nouveau formulaire MDPH en 2019, la partie Projet de vie du dossier MDPH a été renommée et le dossier comporte désormais une partie "Vie quotidienne". Les conseils de cet article sont utiles pour la remplir. Un peu d'histoire… Si les notions de projet individuel et personnalisé existent depuis longtemps, le Projet de vie accompagnant une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) a été instauré par la loi du 11 février 2005. Cette loi a marqué un virage en instaurant le droit à la compensation pour les personnes en situation de handicap, droit que présente l'article de la CNSA: Marcel Jaeger dans son article « Quand le législateur découvre la notion de projet de vie... » publié dans Informations sociales (juin 2009) explique la naissance du concept, l'évolution dans les lois récentes, jusqu'à l'instauration du terme par la loi du 11 février 2005.
A la fois ce en quoi la politique sociale du handicap prend sa source et ce vers quoi elle doit tendre… Patrick Guyot a rédigé un essai qui évoque les questions de libre choix et qui ambitionne de clarifier les fondements de cette politique du handicap pour essayer ensuite d'en comprendre les difficultés d'application. « Essai sur la liberté (de choisir) dans le champ du handicap: libre choix, projet de vie et capabilités » publié dans le Bulletin d'informations n°309 du CREAI Bourgogne, 2010. L'article de Jacques Trémintin intitulé « Personnes polyhandicapées: construire un projet de vie: un vrai défi » vient aussi réaffirmer le principe « d'aller à la rencontre de chaque sujet dans sa singularité et sa différence » et aborde la complexité des approches sur la « compétences des familles » et l'autodétermination des personnes polyhandicapées Dans son article « La compensation des conséquences du handicap à l'épreuve du projet de vie » (2012) Pierre Vidal-Naquet fait état de la façon dont les personnes handicapées font l'expérience du projet dans leurs parcours de vie.