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Mon, 15 Jul 2024 03:03:40 +0000
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Pour le temps qui passe, c'est malheureusement le problème de tous ceux qui subissent ce genre de maladie. Une fois j'ai été à un "colloque" sur la Fibromyalgie. Plusieurs intervenants, et ils ont dit que c'est essentiel d'être diagnostiqué rapidement Fibro, pour être pris en charge correctement par ceux qui savent (mais je sais toujours pas qui... lol). J'ai demandé qu'est ce qu'il appelait "rapidement". Ont répondu: Un rdv au rhumatologue, un rdv au neurologue, un autre rdv ailleurs, et normalement, en 2 ans max, on doit pouvoir qualifier une personne de "fibromyalgique". On a senti un brouhaha dans la salle, de nombreuses personnes rigolant, se plaignant de cette réponse, car elles étaient en recherche de diagnostic depuis de nombreuses années... Dans mon parcours, les médecins n'ont pas encore voulu me ranger dans la case "fibromyalgique", et quelque part, tant mieux. Je continue examens sur examens, mais on commence à être à cour d'idée... Le Forum maladies rares • QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic. Si tu trouves un jour quelque chose qui fonctionne, ou la cause de ces symptômes, transmet, cela est toujours utile.