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La première c'était à l'âge de 4 ans à Nancy et la 2ème c'était à l'âge de 11 ans à Paris à l'hôpital Henry Mondor à Créteil. J'ai une fille de 22 ans et je vis normalement. En 2005 j'ai eu une dizaine de tachycardies dont la dernière ou l'on m'a posé un défribilateur cardiaque. Avez vous eu le même souci que moi? A aud17fc 05/10/2011 à 18:57 Salut, j'ai 18 ans et je suis née avec la tétralogie de Fallot également. J'ai déjà subi deux opérations à coeur ouvert à Bordeaux, l'une à 3 ans et l'autre en janvier dernier (changement de valve pulmonaire). Maintenant je vis très bien et pu reprendre un peu le sport (depuis 2 ans, j'en avais l'interdiction car la fuite à la valve pulmonaire s'était amplifiée: j'étais incapable de monter un étage sans m'arrêter ou de nager 25m par exemple). Nouvelle venue- tétralogie de fallot - Forum de l'association. Les opérations se sont bien déroulées dans l'ensemble même si j'ai vraiment eu peur lors de celle de janvier. (en réa, j'ai attrapé un staphylocoque pulmonaire) Bonne soirée Vous ne trouvez pas de réponse?

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1060509765 #1 Je visite les lieux... Bonjour, Je suis enceinte de 28 SA de Capucine, ma seconde fille, et suite à une écho-cardio, on suspecte une malformation cardiaque, le tétralogie de Fallot. Une seconde cardio-pédiatre doit confirmer le diagnostic dans 8 jours, mais selon la première spécialiste, il s'agirait d'une forme assez légère (si on peut dire ça d'une malformation cardiaque... ), car l'aorte est juste au-dessus du septum, la CIV n'est pas énorme, et aorte et artère pulmonaire sont de taille normale (l'artère est un peu épaissie, mais sans plus. Liste des 50 maladies rares les plus fréquentes | Psychomédia. ). J'aimerais savoir si certaines d'entre-vous connaissent cette malformation, comment se passe l'opération corrective, et si celà représente beaucoup de contraintes ds la vie future. J'ai déjà trouvé beaucoup de renseignements sur cette malformation, mais j'aurais besoin de témoignages. Je vous remercie de votre aide. Répondre en citant 1061296887 #2 Je viens juste de voir ton message. Mon fils Victor va avoir 4 ans et il a une atrésie pulmonaire à septum ouvert cad la forme la plus complexe de le tétralogie de fallot.

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Bonsoir, Je m'appelle Clotilde, j'ai 31 ans aujourd'hui et je suis cardiaque de naissance. J'ai ce qu'on appelle "une tétralogie de Fallot" avec atrésie pulmonaire à septum ouvert. J'ai d'abord eu des interventions palliatives (blalock&cathétérisme), puis enfin, j'ai été opérée à coeur ouvert à l'hôpital Necker à mes 5 ans par le professeur Voué. Le diagnostic a l'époque était très mauvais et on disait visiblement que l'opération était vraiment celle de la "dernière chance". Finalement l'opération fut une véritable réussite, le professeur Voué était particulièrement content de lui et de son équipe. Tétralogie de fallot forum francais. Il pouvait, car ma valve biologique a une durée de 25 ans désormais. En effet, je n'ai encore jamais été réopérée. A chaque RDV, c'était une surprise des cardiologues, qui ne comprenaient pas qu'une valve d'enfant puisse si bien s'adapter et grandir avec la patiente. J'ai eu bcp de chances. Après, avec la tétralogie de fallot, j'ai eu d'autres malformations, comme celle du palais, celle du tympan droit au niveau ORL, et récemment, une pancréatite aigüe particulièrement grave.

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Je vous embrasse bien affectueusement. Publicité, continuez en dessous Bien Naitre 23/09/2017 à 21:13 Je lirai de vos nouvelles avec plaisir! Et oui, concentrez-vous sur ce petit bonhomme, vous en avez besoin tous les deux!

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Ces données sont régulièrement mises à jour et publiées deux fois par an dans Les Cahiers d'Orphanet. Voici la liste des 50 maladies rares les plus fréquentes (par ordre décroissant) publiée en novembre 2016. Les prévalences, estimées pour 100 000 habitants, sont indiquées. Les * indiquent des données européennes. En l'absence de cette indication, les données sont mondiales. PN indique une prévalence à la naissance. Thrombopénie materno-foetale et néonatale allo-immune 112, 5 Méningocèle postérieur 100. 0 PN* Trisomie 21 95. 0 PN Anomalie du tube neural 91. 05 PN* Tumeur des glandes endocrines 64. 0 * Fente vélo-palatine 53. Forum sur Tétralogie De Fallot | Diseasemaps. 6 PN* Lupus érythémateux cutané 50. 0 * Syndrome 47, XYY 50, 0 PN* Absence congénitale bilatérale des canaux déférents 50. 0 * Iniencéphalie 50. 0 * Pneumonie due à une infection à Pseudomonas aeruginosa 50. 0 * Agénésie rénale unilatérale 50. 0 PN Carcinome épidermoïde de la tête et du cou 49. 0 * Leucémie lymphocytaire chronique à cellules B 48, 0 * Hydrocéphalie congénitale 46.

Merci.. Cordialement Sacha Autres maladies cardiovasculaires - Maladie de Bouveret (tachycardie) et ablation par radio fréquence, des avis? Bonjour Je souffre d un Bouveret (tachycardie jonctionelle) un peu coriace 240 de pulsations puis 140 à 150 sous betaboquant (bisoprolol 10mg)crises fréquentes et une ablation par radio fréquence - Ablation de fibrillation atriale qui n'a pas fonctionné, des témoignages? bonjour, je suis passé a l'hosto pour une ablation atriale qui n a pas fonctionné, y a t'il d autres personnes dans ce cas et doit t'on faire une 2 opé? Tétralogie de fallot forum www. - Ablations d'extrasystoles, besoins de témoignages Bonsoir Voilà je vous expose mon histoire j ai des extrasystoles ventriculaires depuis petite et suis suivie régulièrement bref j ai maintenant 38 ans au dernier bilan cardiaque avec pose de hol Infos et actualités Enquêtes Le point de vue des patients sur l'observance du traitement Se connecter