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Cette proposition de loi arrive cinq ans après l'adoption de la loi « Claeys-Leonetti » le 2 février 2016 autorisant une « sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Un texte qui, sur le terrain, a encore du mal à être appliqué. « Tout est dans ce texte, juge pourtant Eric Kariger, gériatre et directeur médical du groupe Maisons de famille. En trente ans dans le secteur des soins palliatifs, il ne m'a jamais rien manqué sur le plan légal pour réussir un accompagnement de fin de vie. Le vrai problème est le manque de ressources humaines et matérielles à l'endroit où les personnes meurent, en particulier dans les Ehpad. » Ce qui est le cas de 14% des décès en France, selon la dernière enquête de l'Insee (2016). « La philosophie palliative et l'accompagnement de la fin de vie doivent être au cœur du projet de l'établissement. Penser le décès, le préparer, l'anticiper permet aux résidents de mourir dans les meilleures conditions », estime encore Eric Kariger. Cette culture palliative doit être diffusée à tous les étages: de la direction générale aux soignants, en passant par l'équipe hôtelière et médicale.

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Ce qui nécessite une formation spécifique. Au cours de celle-ci, les professionnels apprennent l'évaluation de la douleur, l'accompagnement psychologique, l'écoute des besoins de la personne et l'accompagnement des familles. Ces soins spécifiques passent aussi par du soin relationnel et de l'accompagnement non médicamenteux. « De plus en plus de directions proposent des formations complémentaires sur cette thématique, se réjouit Nathalie Benarroch Queral, psychologue et gérontologue en Ehpad. Elles ont pris conscience de l'importance du sujet. » « Les résidents meurent seuls » « Nous disposons des outils, des compétences pour mettre en place un accompagnement de fin de vie, admet Malika Bellarbi, aide-soignante en Ehpad. Mais nous n'avons ni le temps nécessaire, ni suffisamment de personnels pour les mettre en pratique. En moyenne, dans un Ehpad, trois aides-soignantes s'occupent d'une quarantaine de résidents. Si deux d'entre-elles sont mobilisées sur la dispense de soins palliatifs, comment voulez-vous qu'ils soient accompagnés convenablement?

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Tout en tirant les plus grands fruits du mouvement des soins palliatifs, les EHPAD doivent initier une approche propre où, du fait des spécificités du grand âge, le respect de la dimension relationnelle et symbolique doit être considéré à parité d'importance avec la dimension sanitaire, dans une approche de la santé réellement globale abordée très en amont de la toute fin de vie. La mise en place d'une politique explicite « fin de vie » dans les EHPAD doit également associer l'ensemble de l'écosystème local (ARS, hôpitaux, médecine de ville, paramédicaux, travailleurs sociaux, associations, etc. ) dans une approche partagée. Cette implication plurielle serait de nature à faire évoluer le système sanitaire vers une démédicalisation mesurée de la mort à l'heure où les tentations hygiénistes semblent vouloir primer, en même temps qu'elle participerait d'une diminution du « tabou » de la mort qui pénalise non seulement les résidents, leurs proches et les professionnels qui s'en occupent, mais plus largement le corps social tout entier.

L'étude montre que, globalement, les EHPAD se sont organisés pour accompagner au mieux les situations de fin de vie: accueil des proches la nuit, liens avec des équipes mobiles de soins palliatifs, nomination de « référents », etc. Le bénévolat d'accompagnement L'objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psycholo... En savoir plus Les aides financières Afin d'aider au maintien à des personnes en fin de vie, des aides financières peuvent être demandées. Ces différents dispositifs peuvent relever du d... La fin de vie à domicile Il est possible d'être accompagné et soigné en fin de vie à son domicile dans de bonnes conditions. La loi du 2 février 2016 prévoit que toute personn... La fin de vie à l'hôpital En France, 65% des patients décèdent à l'hôpital. Aujourd'hui, de nombreux moyens existent pour accompagner dignement les patients en fin de vie, même... Les soins palliatifs Les soins palliatifs ont pour objectif d'aider à maintenir au maximum la qualité de vie des patients atteints d'un handicap ou d'une maladie grave, po...

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