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Localisations des saignements les plus fréquents (1) L'hémophilie touche principalement les garçons, dès la naissance, mais les filles peuvent exceptionnellement en être atteintes (1, 2). Elle provient d'une mutation sur un des chromosome X présents chez la mère. La mère est dans ce cas appelée conductrice car elle peut transmettre l'hémophilie sans pour autant en présenter les signes cliniques (1, 2). Cependant, un certain nombre d'hémophilies proviennent d'une mutation spontanée, c'est-à-dire d'une modification de l'ADN non transmise par la mère, et sans que personne d'autre dans la famille ne soit porteur de la maladie (1). Références: 1. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158. 2. Association Française des Hémophiles. Qu'est-ce que l'hémophilie? consulté le 22/12/2020. Hemophile en mouvement al. 3. Les symptômes de l'hémophilie. consulté le 22/12/2020. Ce site Web utilise des cookies pour améliorer votre expérience. Nous supposerons que vous êtes d'accord avec cela, mais vous pouvez vous désinscrire si vous le souhaitez.
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Les traitements de l'hémophilie A l'heure actuelle, il est impossible de guérir la maladie. Il existe cependant un traitement efficace pour arrêter voire prévenir les saignements. Les traitements apportent le facteur de la coagulation qui fait défaut. Ils sont reconstitués puis administrés par voie intraveineuse, souvent par le patient lui-même. Ces traitements peuvent être administrés à titre préventif ou en cas d'accident hémorragique. Pour en savoir plus sur la prise en charge, découvrez notre article " Les traitements de l'hémophilie ". Hémophilie et autres affections de longue durée - Hemocool. Cette fiche a été réalisée avec l'Association française des hémophiles (AFH) Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'AFH s'est donné un rôle d´information et d'entraide. Association française des hémophiles (AFH) 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris Cedex 15 Tél: 01 45 67 77 67 (Permanence téléphonique du lundi au vendredi) E-Mail:
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La mobilité de vos articulations commence à diminuer jusqu'à l'apparition progressive de l'arthrose. Un bon traitement dès le plus jeune âge peut prévenir ou du moins ralentir ce processus. Cependant, si vous avez grandi en tant qu'hémophile avant que la prophylaxie ne soit la norme, il y a de fortes possibilités que vos articulations subissent une usure prématurée. Ostéoporose Le vieillissement vous expose également au risque d'ostéoporose, ou décalcification osseuse. Vous pouvez y mettre fin en suivant fidèlement ces deux règles: Assurez-vous que votre alimentation est suffisamment riche en calcium et en vitamine D. Hemophile en mouvement la. Vous pouvez également la compléter en vous exposant suffisamment au soleil et en prenant ces nutriments sous forme de compléments alimentaires. Prévoyez de faire de l'exercice régulièrement afin de stimuler votre métabolisme et de conserver la souplesse de vos articulations. Une mobilité réduite peut avoir un impact psychologique Si vous êtes atteint d'arthrose ou d'ostéoporose, cela entraînera des limitations physiques croissantes au fil du temps.
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Mis à jour le 15/11/2019 à 11h17 Validation médicale: 22 August 2014 Touchant essentiellement les hommes, l'hémophilie se caractérise par une difficulté de coagulation du sang, due à l'absence d'une protéine sanguine. Comment cette maladie se transmet-elle? Comment lutter contre les préjugés qui l'entourent?... Doctissimo fait le point. En quoi consiste l'hémophilie? Combien de personnes sont touchées? L’hémophilie en quelques mots | Hemophile en mouvement. Se transmet-elle automatiquement? … Beaucoup de questions entourent actuellement cette maladie rare. Hémophilie: qu'est-ce que c'est? L'hémophilie est une maladie hémorragique due à l'absence ou au déficit d'un facteur de coagulation. Elle est caractérisée par des hémorragies spontanées ou prolongées. C'est une maladie grave, héréditaire et rare. Your browser cannot play this video. La transmission de l'hémophilie Seuls les hommes portant une version anormale d'un gène porté par le chromosome X sont atteints. Ils transmettront leur chromosome X et le caractère hémophile à leurs filles, qui n'exprimeront pas la maladie, car elles possèdent une forme saine du gène.
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Quand les articulations sont déjà touchées, des dommages supplémentaires peuvent apparaître, vous amenant à bouger encore moins, ce qui compromet votre perte de poids. Vous vous retrouvez rapidement dans un cercle vicieux. Plus on avance en âge, plus il est important de surveiller son poids, notamment en contrôlant son indice de masse corporelle (IMC). IMC = poids (kg) / (taille (m) x longueur (m)) Insuffisance pondérale: < 18, 5 Poids santé: 18, 5-24, 9 Surcharge pondérale: 25-29, 9 Obésité: > 30 Cancer et hémophilie On ne sait pas encore si, en tant qu'hémophile, vous courez un risque accru de cancer. Nous savons néanmoins qu'un âge maximal élevé est aussi associé à un nombre accru de cas de cancer chez les hémophiles. Il est donc important d'examiner si l'hémophilie peut entraver le traitement du cancer et comment. La biopsie d'une tumeur, par exemple, comporte un risque de saignement, et la chimiothérapie peut perturber la coagulation du sang. Hemophile en mouvement en. Dans ce domaine également, une collaboration de plus en plus étroite entre les spécialistes de l'hémophilie et les autres spécialistes est indispensable.
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