Soins Palliatifs Pediatriques / Formule De Renouard

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Exemples: mucoviscidose, dystrophie musculaire. Groupe 3: Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années. Exemples: maladie de Batten, mucopolysaccharidose. Groupe 4: Enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée. Exemples: accidents avec atteintes neurologiques sévères (cérébrale ou médullaire), paralysie cérébrale grave. Groupe 5: Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée. Groupe 6: Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d'une maladie, d'une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d'une perte dans la période périnatale. Exemple: traumatismes, mort-nés, avortements. Références – Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques.

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Au cours des années 1980-90, les soins palliatifs pédiatriques se sont développés dans les services d'hémato-oncologie. Progressivement, ils ont été adoptés par d'autres spécialités comme la neurologie, les services de réanimation, la cardiologie, l'obstétrique, la néonatologie, etc. Les enfants atteints de cancer, problème cardiaque, mucoviscidose, dystrophie musculaire, maladies neurologiques, traumatisme, syndrome polymalformatif, peuvent bénéficier de soins palliatifs pédiatriques au stade avancé de la maladie. Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins qui s'adressent à l'enfant et à son entourage. Il s'agit d'une approche souple qui cherche à s'adapter aux différents besoins et à la situation particulière de chaque enfant et de sa famille. Ces soins permettent de: Evaluer et soulager les symptômes, en particulier la douleur de l'enfant; Etre à l'écoute des émotions de l'enfant et de sa famille afin d'adapter la prise en charge; Proposer un soutien pour faire face aux difficultés financières et sociales qui peuvent émerger au cours de la maladie; Respecter les croyances et la spiritualité de chacun.

Introduction Il est essentiel de définir clairement les soins palliatifs pédiatriques et de préciser la population visée par ces soins pour assurer une compréhension commune et une vision partagée de la réalité des soins palliatifs pédiatriques. Nous utiliserons les référentiels du Québec et celui du groupe européen IMPaCCT, datant tous les deux de 2006. La compréhension des diverses étapes traversées par les enfants et leur famille (de l'annonce d'une condition potentiellement fatale aux soins palliatifs, aux soins de fin de vie, à la mort et au deuil) permet de mieux apprécier les besoins de ceux-ci et d'y répondre par des services appropriés. Définition Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est de d'aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l'enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil.

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Les Enfants devant recevoir des soins palliatifs La population visée par les soins palliatifs pédiatriques se divise en six groupes d'enfants et familles. La description de ces groupes demeure néanmoins générale. Le sixième groupe fait ressortir que le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, même pour les familles qui perdent un enfant de façon imprévue à la suite d'un accident, d'un décès à la naissance ou à cause d'un avortement. Groupe 1: Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d'incertitude (parfois avec des tentatives de traitements curatifs) ou quand les traitements curatifs sont inefficaces. Exemples: cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante. Groupe 2: Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge.

Les soins palliatifs pédiatriques apportent des ressources aux parents et à l'enfant afin que ce dernier puisse être soigné tout en lui permettant de garder sa place d'enfant au cœur des événements qui le concernent. La possibilité de bénéficier d'un soutien psychologique et/ou bénévole après le décès de l'enfant fait partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques. L'enfant au cœur des soins L'Equipe Ressource: Coordonne la prise en charge des enfants (0 à 18 ans) en soins palliatifs quelle que soit la pathologie; Peut participer à une prise en charge en prénatal (naissance d'un bébé ayant une espérance de vie courte); Prend en charge l'enfant dans sa globalité (santé, famille, fratrie, école, loisirs, …), sans durée préétablie; Propose d'élaborer un projet de vie pour l'enfant et sa famille. Les parents sont les partenaires essentiels de la prise en charge de leur enfant au sein de l'Equipe Ressource. L'équipe référente ayant pris en charge l'enfant lors de sa pathologie initiale reste référente pour la prise en charge de l'enfant.

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Ils interviennent en lien avec le médecin traitant. L'équipe de soins palliatifs s'occupe aussi de vous et des autres membres de la famille pour vous aider à prendre soin de votre enfant et à faire face au cancer en trouvant la force physique, émotionnelle et mentale de poursuivre votre vie quotidienne. Lorsque le cancer résiste aux traitements Malgré tous les progrès réalisés, il existe certaines situations difficiles où le cancer parvient à résister à plusieurs traitements successifs et souvent « lourds ». Il se peut alors que les médecins n'aient plus de thérapeutiques à proposer pour enrayer la progression de la maladie. Les soins palliatifs deviennent alors le point central des soins apportés aux enfants atteints d'un cancer avancé. Tous les moyens sont mis en œuvre pour offrir tout le confort auquel ils aspirent, dans le plus grand respect de leur dignité, de leur qualité de vie et de leurs projets. Cette phase de soins, quand elle est réalisée à domicile, nécessite une étroite collaboration entre les équipes hospitalières et les professionnels libéraux (médecin traitant, infirmières, kinésithérapeute, etc. ).

Selon la nature des soins nécessités par son état de santé, votre enfant pourra être à nouveau hospitalisé à votre demande ou à celle du médecin traitant. Les membres des équipes - spécialisée et de proximité - ont tout particulièrement à cœur de rester à l'écoute des besoins, des souhaits de votre enfant et de son entourage, de vous proposer des soutiens. N'hésitez pas à dialoguer avec eux. Attention aux traitements miracles! Ces situations difficiles peuvent vous rendre vulnérable et il arrive que des personnes ou des organisations cherchent à profiter de ce désarroi. Soyez vigilant si l'on vous propose d'acheter un appareil ou un produit présenté comme miraculeux ou si l'on vous conseille de vous couper de votre famille, de votre médecin, de votre entourage pour favoriser la guérison de votre enfant. En cas de doute sur des propositions qui vous sont faites, n'hésitez pas à interroger l'équipe médicale qui prend en charge votre enfant ou son médecin traitant. Les associations de parents et de proches peuvent aussi vous informer et vous accompagner.

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