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Les membres du conseil d'administration Président: Sylvain Renard Trésorière: Audrey Linon Secrétaire: Emilie Laurent Coordonnées Tél. : 03 85 23 04 03 Mobile: 06 87 47 86 51 Sa maladie Pauline est née le 10 juin 2013 à l'hôpital de Mâcon. Dès ses premiers instants de vie on nous a parlé de normes. Pauline n'était pas dans les normes: trop petite taille, trop petit périmètre crânien. Et pas un seul des jours qui suivent ne va nous le faire oublier. Rien ne sera plus jamais « normal ». Pauline est donc née avec une microcéphalie (nom médical d'un petit périmètre crânien) et une hypertonie qui fait qu'au début, elle ne parvient pas à déplier correctement ses membres et force en permanence pour se redresser. Dès ses premiers jours, elle tient déjà sa tête! Au cours de sa première semaine de vie, on évoque déjà l'idée d'une maladie génétique. Mais le caryotype revient normal. Tout va bien! La réalité nous rattrape bien vite. A 4 mois, Pauline convulse une première fois. Elle est diagnostiquée épileptique.

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CONDITIONS DE TRAVAIL Type de contrat – CDD de 5 semaines à 3 mois, renouvelable avec possibilité de CDI RÉMUNÉRATION Profil débutant: salaire de 12, 50€ brut / heure, soit 1 896€ brut / mois (+ primes congés payés de 10%) Profil expérimenté: salaire à 15€ brut / heure soit 2 275€ brut / mois (+ 10% congés payés) Poste responsable équipe: De 17, 25€ à 18, 50€ brut / heure soit, 2 616€ à 2808€ brut / mois pour un. e responsable expérimenté. e (+ 10% congés payés) Avantages Jours et horaires de travail: Chèque restaurant de 10 euros, 50% pris en charge Mutuelle Titre de transport pris en charge à 50% Du lundi au vendredi; De 11H à 19H.

Ce site est dédié à l' association « Pauline pas à pas », créée pour subvenir aux besoins matériels, d'équipement et thérapeutiques de notre fille Pauline, polyhandicapée, atteinte d'une maladie génétique rare. En effet, elle est le seul cas en France parmi les 12 cas recensés dans le monde. Cette maladie empêche le bon développement de son cerveau et aujourd'hui, à bientôt 6 ans, Pauline ne marche pas, ne s'assied pas, ne parle pas. L'association L'association « Pauline pas à pas » a été créée en septembre 2015, peu après le diagnostic de sa maladie. Après l'attente des résultats (qui aura duré près de 2 ans) et le choc de l'annonce de cette maladie génétique rare, nous avons ressenti le besoin de communiquer, de partager, d'informer et d'être informés. Depuis la création de l'association, nous recevons de nombreux témoignages de soutien, nous parvenons à partager notre expérience avec d'autres familles dans des situations plus ou moins similaires à la notre. Cette association a également pour but de subvenir aux besoins matériels et thérapeutiques de Pauline, lui permettant de grandir et d'évoluer dans les meilleures conditions possibles, dans un environnement le plus confortable possible.